Dziś mamy 25 czerwca 2022, sobota, imieniny obchodzą:

22 maja 2022

Minął ponad rok od zakończenia zbiórki. Co słychać u małej Celinki?

fot. archiwum prywatne rodziny Andrzejewskich

fot. archiwum prywatne rodziny Andrzejewskich

23 stycznia mała Celinka Andrzejewska z Szubina, która od# urodzenia walczy z SMA, skończyła 2 lata! Pod koniec kwietnia minął rok od zakończenia zbiórki na najdroższy lek świata. Jak ma się mała mieszkanka Szubina?

Cały czas oczekiwania na termin podania leku Zolgensma cała rodzina wykorzystuje maksymalnie. Nie tylko na rehabilitację, ale także zaopatrzenie ortopedyczne Celki, które w walce z SMA jest niezbędne. W lutym Celinka wyjechała do Łodzi, gdzie dopasowano dla niej gorset ortopedyczny, stabilizujący kręgosłup podczas siadu. Dziewczynka ma też ortezy i wózek inwalidzki. Praktycznie każdy dzień naznaczony jest rehabilitacją. Odkąd udało się zebrać całą kwotę potrzebną na zakup leku (ponad 9 mln zł), Celina już kilka razy była na badaniach kwalifikujących ją do leczenia w klinice w Lublinie. Niestety, za każdym razem coś przeszkadza, aby podać dziecku leku Zolgensma. Mama dziewczynki Natalia Andrzejewska mówi, że jeden z istotnych parametrów skacze powyżej normy. Celina łapie też infekcje, które dyskwalifikują ją z podania lekarstwa.

Z najnowszych badań przeprowadzonych przez amerykańskich naukowców wynika, że u ludzi podanie leku Zolgensma jest bezpieczne, gdy dziecko waży maksymalnie pomiędzy 12 kg a 13,5 kg. – Celinka ma jeszcze 3,5 kilograma "zapasu" do podania leku. To daje nam mniej więcej rok czasu na podanie leku Zolgensma – przyznaje mama dziewczynki. – Jest to dla nas mocno dołujące, że już cztery podejścia są za nami i nadal nie możemy zostawić tego etapu za sobą. Ten lek bardzo pomógłby Celince w zdobywaniu kolejnych umiejętności – dodaje.

Rodzice dziecka mają nadzieję, że kolejnym razem będą mogli przekazać wszystkim tym, którzy pomagali w zbieraniu pieniędzy i którzy cały czas trzymają kciuki za dziewczynkę, lepsze wiadomości. – Ciągle ta jedna sprawa, jakże ważna nie pozwala nam spokojnie zasnąć. Czujemy pewną pustkę. Boimy się o przyszłość Celinki, gdyż z niepokojem obserwujemy, co dzieje się tak niedaleko nas... Dlatego prosimy nieustannie: trzymajcie kciuki! – mówią rodzice. – Mimo tego, że nasze dni wypełnione są maksymalnie, nie jesteśmy obojętni wobec tego, co obserwujemy wokół nas. Dzieje się dużo złego i dotyka często tych najsłabszych. Tragedia wojny na Ukrainie odciska bolesne piętno na dzieciach, a kiedy mowa o tych, które są niepełnosprawne, chce się pomagać jeszcze bardziej i jeszcze więcej. Bez domu, bez rodziców, bez poczucia bezpieczeństwa. Dramat tychże dzieci poruszył najczulszą stronę naszego serca – przyznają rodzice dziewczynki, Natalia i Tomasz Andrzejewscy.

Oceń artykuł: 11 36

Czytaj również

udostępnij na FB

Komentarze (0) Zgłoś naruszenie zasad

Uwaga! Internauci piszący komentarze na portalu biorą pełną odpowiedzialność za zamieszczane treści. Redakcja zastrzega sobie jednak prawo do ingerowania lub całkowitego ich usuwania, jeżeli uzna, że nie są zgodne z tematem artykułu, zasadami współżycia społecznego, a także wówczas, gdy będą naruszać normy prawne i obyczajowe. Pamiętaj! -pisząc komentarz, anonimowy jesteś tylko do momentu, gdy nie przekraczasz ustalonych zasad.

Komentarze pisane WIELKIMI LITERAMI będą usuwane!

Dodaj komentarz

kod weryfikacyjny

Akceptuję zasady zamieszczania opinii w serwisie
Komentarz został dodany. Pojawi się po odświeżeniu strony.
Wypełnij wymagane pola!



LOKALNY HIT

Analiza stanu bhp w firmie
od 50PLN
KAWA PRIMA 250 g
7,99PLN
Instrukcja bezpieczeństwa pożarowego
od 500PLN
LODY ALGIDA 900 ml
8,99PLN
Zezwolenie na zbieranie odpadów
od 2000PLN
Ramka na zdjęcia
26,90PLN 13,45PLN
Opracowujemy Instrukcje bhp
od 50PLN
Ramki ślubne
39,90PLN
0

Co robić w przypadku zatrucia? Jak go unikać?

Jak się zachować w przypadku zatrucia? Jak go unikać? Na co uważać, żeby niego nie doszło?

(czytaj więcej)
0

Nie masz jeszcze prezentu na Dzień Ojca? Zaserwuj alternatywny, bezmięsny obiad!

W ostatnim czasie świętowaliśmy już Dzień Matki i Dzień Dziecka# Teraz przychodzi w końcu pora na Dzień Ojca, który przypada na 23 czerwca. Podaruj swojemu Tacie wspólnie spędzony czas! Specjalnie z tej okazji mamy dla Ciebie propozycję na uroczyste menu w nieco alternatywnej, bezmięsnej odsłonie.

(czytaj więcej)
0

„Czy możemy liczyć na europejską pomoc?”. Rozmowa z Jerzym Gawędą

Ponownie rozmawiamy z radnym Sejmiku Województwa Kujawsko-Pomorskiego# Jerzym Gawędą na temat sytuacji politycznej w Europie w związku z toczącą się wojną w naszym sąsiedztwie. Minęło ponad sto dni od czasu rosyjskiej inwazji na Ukrainę i nadal trudno mówić o szansach na pokój. Zdaniem naszego rozmówcy w samej Europie jest kilka państw, które wcale nie dążą do jego zawarcia.

(czytaj więcej)
0

Ortodonta dla dzieci. Kiedy warto iść do kontroli?

Dbanie o zęby dzieci to nie tylko nauka szczotkowania. Warto także zatroszczyć się o prawidłowy zgryz. Zajmuje się tym ortodonta.

(czytaj więcej)